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神經(jīng)母細(xì)胞瘤是嬰幼兒最常見的顱外實(shí)體腫瘤，因其惡性程度高、進(jìn)展快，被稱為“兒童癌王”。其中，半數(shù)以上患兒都為高危患者，預(yù)后較差，長(zhǎng)期生存率不足50%。由于神經(jīng)母細(xì)胞瘤起病隱匿，早期癥狀無特異性，同時(shí)疾病知曉率低、診斷率低，確診時(shí)大部分患者已經(jīng)存在廣泛轉(zhuǎn)移，導(dǎo)致治療難度加大、易復(fù)發(fā)、預(yù)后差。
針對(duì)這種情況，北京新陽光慈善基金會(huì)與賽生藥業(yè)共同發(fā)起成立“北京新陽光慈善基金會(huì)?神母關(guān)愛專項(xiàng)基金”，旨在為神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒及其家庭提供經(jīng)濟(jì)資助、科普教育、患者關(guān)愛、醫(yī)患交流等支持，也為相關(guān)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)提供醫(yī)學(xué)科普、繼續(xù)教育等服務(wù)。
北京新陽光慈善基金會(huì)上海辦公室主任劉正超表示：“神經(jīng)母細(xì)胞瘤早期難以發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)可能僅發(fā)現(xiàn)孩子的肚子鼓了一點(diǎn)，或是眼眶周圍出現(xiàn)一些淤青，使得大多數(shù)家長(zhǎng)并未在意。如果孩子能夠盡早就診，及時(shí)治療，仍有希望實(shí)現(xiàn)更好的預(yù)后。因此，我們希望通過新陽光神母關(guān)愛專項(xiàng)基金，助力改善目前的疾病知曉率，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”
賽生藥業(yè)總裁、首席執(zhí)行官趙宏表示：“針對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤這一惡性腫瘤，賽生藥業(yè)全力以赴，在多方攜手努力下，為中國患兒帶來專門藥物達(dá)佑澤（那西妥單抗）——人源化抗GD2免疫治療藥物，為高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治療提供新的免疫治療手段。”
同日，北京新陽光慈善基金會(huì)還發(fā)起“神母關(guān)愛日”倡議，倡議將每年12月8日設(shè)立為“神母關(guān)愛日”，呼吁社會(huì)各界提高對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤的認(rèn)識(shí)，給予神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者及其家庭更多關(guān)心與支持。該倡議得到首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院王煥民教授、天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院趙強(qiáng)教授、中山大學(xué)腫瘤防治中心張翼鷟教授為代表的多位兒童腫瘤專家，以及北京潤保芳德公益基金會(huì)、深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)等公益組織的共同支持。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院董巋然教授表示：“對(duì)于神母患兒家庭來說，有效可及的藥物和社會(huì)的關(guān)注支持都很重要。目前在治療方式上已經(jīng)有了很大的突破，譬如隨著達(dá)佑澤?的獲批，全球范圍內(nèi)首次有人源化GD2單抗用于治療高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤，為患者帶來獲益。此外也希望社會(huì)大眾能夠更了解這一疾病，讓患兒早診早治，也提供患兒家庭更多支持。”
新民晚報(bào)記者 左妍
