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全媒體記者 李琪 通訊員 姚家琦 徐麗 實習生 王昕
3月10日，從湖南省兒童醫院傳來好消息，難治性癲癇特效藥氯巴占成功引進，目前已投入臨床治療，該院也是湖南首家獲準使用該藥的醫療機構。
樂樂（化名）是一位難治性癲癇患兒，住院11天，醫生一直在給她尋找最好的治療藥物。幸運的是，她達到了使用進口氯巴占片的指征標準，也成為這種癲癇“救命藥”在湖南落地后的首位用藥患者。
4歲患兒服用癲癇“救命藥”
10日上午，三湘都市報記者在省兒童醫院神經內科病房見到4歲半的樂樂，她已經口服氯巴占，精神狀態很好。“叔叔好！阿姨好！”看到來查房的醫護，樂樂主動打招呼。
（3月10日上午，服用進口氯巴占后，4歲的樂樂（化名）精神狀態很好。? 李琪 配圖）
“聽病友家屬說氯巴占治療效果好，我想給孩子試試。之前其他省份才有，沒想到這么快湖南也可以買到了。”樂樂正在接受輸液，留置針插在她的腳背上，為了讓女兒不亂動，樂樂爸爸只好讓她看動畫片，分散注意力。
今年1月4日，一向健康活潑的樂樂突然暈厥抽搐，送到醫院檢查，確診為癲癇。在醫院用藥治療幾天后，她出院回家了。在家里才待了幾天，樂樂再次發病，轉到省兒童醫院治療，住院16天后才出院。不料，一個星期后，樂樂再次發病，又回到了病房。
“樂樂前期一直在接受抗癲癇藥物聯合治療，但是效果不理想。”湖南省兒童醫院神經內科主任醫師陳波介紹，根據臨床診斷，孩子已經達到口服氯巴占的治療指征，今日開始用藥后，還需要密切觀察，根據實際調整藥物劑量，以達到最佳效果。
癲癇反復發作影響孩子發育
癲癇是一種反復發作的慢性腦部疾病，被世界衛生組織列為重點防治的五大神經精神疾病之一。我國癲癇發病率為4—7‰，且每年以新發40—60萬例的速度遞增。其中約有30%的患者屬于難治性癲癇，患者生活質量低，發病率和病死率較高，嚴重威脅身心健康。
兒童是癲癇的高發人群，目前我國約有600萬兒童癲癇患者。病因主要分為結構性、遺傳性、感染性、代謝性、免疫性以及不明原因癲癇，最典型的是驚厥樣發作，雙眼上翻、意識喪失、強直抖動等，也就是民間說的“羊癲瘋”。
發作時異常的“放電”對孩子的腦組織是一種損傷，反復長期的發作，可能導致孩子多動、易怒、注意力與記憶力下降、智力發育遲緩。還可能出現自卑、自閉、抑郁的情緒，對孩子健康人格的形成造成阻礙，影響正常的學習、社交能力。
救命藥氯巴占湖南正式落地
進口氯巴占片效果好，副作用低，是癲癇的特效藥，目前已在全世界100多個國家上市。但2022年以前，氯巴占在我國是二級精神類藥物，受到嚴格的管制。難治性癲癇患兒家長不得不從海外代購氯巴占。
2021年下半年，難治性癲癇患兒用藥難問題被曝光，氯巴占國內短缺的問題受到國家衛健委等部門的高度重視以及社會的廣泛關注。
2022年6月，國家衛健委和國家藥監局發布了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，全國共50家醫院成為使用氯巴占的醫療機構。
2022年9月22日，進口氯巴占片在北京協和醫院開出了全國第一張處方，但氯巴占在湖南一直沒有上市。直到2023年3月10日，湖南省兒童醫院終于成功引進，樂樂成為第一位使用的患兒。
據了解，該藥一盒100片，10毫克一片，價格為317元。像樂樂18公斤的體重，一盒藥可以吃一月左右，費用對于一般家庭來說，基本能承受。
“對于難治性癲癇的孩子們來說，是一大福音。”陳波表示，目前湖南省兒童醫院神經內科對神經疑難復雜疾病的診治取得突破性的進展，成立了難治性癲癇MDT團隊進行精準治療。
